Qué es y cómo es vivir con esclerosis múltiple, la enfermedad que padece María Pombo
La 'influencer' de 25 años ha confirmado el diagnóstico días después anunciar que está embarazada.
María Pombo tiene esclerosis múltiple. La influencer de 25 años lo ha confirmado este lunes 22 de junio sólo un mes después de compartir su preocupación en redes al haber sido diagnosticada de mielitis, inflamación de la médula.
“Como muchos sabéis mi madre tiene esclerosis múltiple y en mi familia siempre hemos estado muy atentos a este tipo de síntomas”, contó Pombo en un vídeo publicado el 22 de mayo en Instagram sobre los hormigueos que había empezado a sentir en las piernas a principios de mayo. “Es una enfermedad que no es hereditaria pero al ir en los genes tengo más posibilidades de tenerla que alguien sin antecedentes”, añadió la influencer, que ha conocido el diagnóstico definitivo solo una semana después de anunciar que está embarazada de su primer hijo.
Qué es la esclerosis múltiple y a quién afecta
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 50.000 personas en toda España. Se calcula que en el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes y en Europa, alrededor de 700.000.
Cada año se diagnostican unos 2.000 casos en toda España y el 70% de esos diagnósticos (1.400) son en personas de entre 20 y 40 años, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es el grupo de edad al que pertenece Pombo.
“Se trata de una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando, por causas que aún no claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas (axones), lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos (que salen de las neuronas)”, según explica el doctor Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
Cuáles son los principales síntomas
No hay una sintomatología clara, varía muchísimo. “Casi podríamos decir que hay tantos síntomas como pacientes”, continúa el doctor Llaneza, que enumere las primeras señales en aparecer:
- Alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco.
- Visión borrosa o doble.
- Falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos.
Lo más normal, el 85% de los casos, es que la enfermedad se manifieste en sus fases iniciales en forma de brotes, “episodios de afectación neurológica que pueden remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales”, continúa. Cada brote, o recaída, suele ir seguido de un periodo tranquilo de remisión de la enfermedad que puede durar meses o incluso años, apuntan en la web de la Clínica Mayo. Sólo en un 15% de los casos, “los pacientes experimentan formas progresivas, sin brotes, ya desde el inicio”.
A medida que avanza la enfermedad, aparecen más síntomas, algunos son visibles (temblores, falta de coordinación y trastornos del habla) y otros, invisibles (fatiga, problemas de movilidad, espasmos, vértigos y mareos o dolor).
Qué factores son determinantes para su desarrollo
La esclerosis múltiple no es una enfermedad genética como tal pero sí hay gente con cierta predisposición a padecerla.Para estas personas hay factores que pueden ser desencadenantes. “La polución ambiental, algunas infecciones víricas, los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia”, señala Llaneza.
Cómo es vivir hoy con esclerosis múltiple
“La expectativa de vida de los pacientes así como su funcionalidad a lo largo de la duración de la enfermedad han mejorado de manera considerable”, continúa Llaneza al hablar de los tratamientos que reciben los enfermos de esclerosis múltiple. “Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la enfermedad puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”.
Existen muchos fármacos para controlar la enfermedad y “reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas”, de esta forma que se retrasa su evolución. “Aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad del adulto joven español y más del 50% de los pacientes tienen una discapacidad importante que limita su calidad de vida tras varios años de evolución”, apunta.
Esclerosis múltiple y embarazo
El tratamiento de María Pombo es un poco particular ya que al estar embarazada de 12 semanas no tiene a su disposición toda la medicación posible. “Durante la gestación se debe seguir una buena planificación, teniendo en cuenta que la mayoría de tratamientos para la EM están contraindicados en el embarazo y la lactancia”, señala un artículo publicado en la web Observatorio Esclerosis Múltiple.
Según este texto, “se ha ha demostrado que el período de embarazo no empeora la enfermedad, sino que incluso la puede mejorar”. El problema vendría después, ya que es habitual que tras el parto “las mujeres con EM sufran un nuevo brote de la enfermedad y, por lo tanto, en este caso es importante disponer de apoyo para cuidar al niño”.
Aunque el nombre pueda llevar a confusión, estas dos enfermedades sólo tienen en común que son enfermedades neurológicas. Nada más.
La Esclerosis Múltiple (EM) es enfermedad desmielinizante y a Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neuromuscular. El pronóstico de cada una es totalmente distinto. De hecho, mientras que no hay un tratamiento realmente efectivo para la ELA, y los pacientes fallecen a los pocos años de ser diagnosticados, los pacientes con EM pueden hacer prácticamente vida normal y en muy pocos casos (solo aquellos con formas agresivas de la enfermedad) llegarán a desarrollar una discapacidad importante a lo largo de los años.
