¿Cuándo se puede morir por una crisis epiléptica? Dudas más frecuentes sobre la enfermedad

La epilepsia ha protagonizado numerosos titulares estas últimas semanas después de que dos famosos experimentasen dos episodios de la enfermedad. El primero, la estrella Disney Cameron Boyce, que falleció el 6 de julio por esta causa, según indicó su familia. El segundo, el humorista Millán Salcedo que fue ingresado de urgencia en el Hospital Quirón Salud Sagrado Corazón de Sevilla desde el 4 de julio por una crisis epiléptica y que tuvo que ser intervenido al morderse la lengua.

Los dos casos han aumentado la preocupación sobre la enfermedad y el miedo a padecerla y no saberlo. De hecho, según Google Trends, tras el fallecimiento de Cameron Boyce las búsquedas sobre en qué consiste un ataque epiléptico o si la epilepsia puede causar la muerte se crecieron un 250%.

Mucho antes otros famosos hablaron de la enfermedad. Por ejemplo, el expiloto Alex Crivillé lo confesó al retirarse en 2002 con 32 años, y la actriz Melanie Griffith contó a los medios en 2017 que le diagnosticaron epilepsia en 2011 cuando tenía 54 años.

Lejos de los focos, solo en España hay 400.000 enfermos, según la Federación Española de Epilepsia (FEDE), es decir, poco más de un 1,17% de la población. De ellos, un 80% toma la medicación y el 20% no lo hace, por decisión propia o de su médico.

A pesar de que es relativamente conocida, todavía hay mucha ignorancia con respecto a esta enfermedad. Por ejemplo, se sigue creyendo que solo se diagnostica en niños, que las mujeres con epilepsia no pueden tener hijos o que en una crisis hay que introducir algo en la boca del enfermo para que no se muerda.

Tampoco se sabe exactamente qué es. Tal y como define la Sociedad Española de Neurología, la epilepsia es una alteración del cerebro que provoca una actividad neuronal anormal que desencadena crisis con convulsiones recurrentes con consecuencias inmediatas a nivel cognitivo, psicológico y social como pérdidas de conciencia o sensaciones inusuales.

Su síntoma más común son las crisis epilépticas, de las que hay varios tipos: las más frecuentes son las denominadas tónico-clónicas generalizadas, duran solo unos minutos y producen rigidez y convulsiones por todo el cuerpo. Tras ellas, el enfermo se siente desorientado y no recuerda qué ha ocurrido. Pero no son las únicas.

“Hay otras en las que sólo hay movimientos involuntarios de alguna parte del cuerpo, o el paciente, especialmente si es un niño. Se queda como ausente o no puede hablar...”, señala la neuróloga Nuria García Barragán, coordinadora del grupo de epilepsia de la Asociación Madrileña de Neurología.

La experta recalca que solo tienen consecuencias a medio o largo plazo cuando se producen daños o traumatismos durante las convulsiones.

Tal y como apunta García Barragán, hay tres grupos de personas que pueden sufrir la enfermedad:

A pesar de las pocas causas conocidas de la enfermedad, la clínica MayoClinic establece una serie de factores de riesgo a tener en cuenta:

Una crisis es determinante para un diagnóstico, no se hacen pruebas si no hay síntomas. Sin embargo, no es la última señal a la que prestan atención los especialistas: el movimiento, la consciencia y el lenguaje. Aunque también apunta que pueden verse afectadas otras funciones transitorias y provocar miedo, ansiedad e incluso sensación de déjà vu. 

García Barragán recalca la importancia de testigos y familiares cuando se produce una crisis. “Los pacientes no siempre se dan cuenta de que van a tener o han tenido una, por lo que suelen ser de mucha ayuda para detectarlas”, detalla.

Para no ser confundidas con otras patologías como las convulsiones producidas por fiebre alta, estrés o consumo de estupefacientes, García Barragán explica que incluso piden a las familias que graben lo que le ocurre al paciente para diagnosticarlo.

“Además de revisar la historia clínica, realizamos diferentes pruebas que nos ayudan a aclarar el diagnóstico como electroencefalogramas, pruebas de imagen como el TAC craneal o resonancias”, recalca.

Que el ingreso de Millán Salcedo y el fallecimiento de Cameron Boyce se hayan producido en verano ha sido casualidad. No hay más crisis en esta estación. “Ni el calor ni las tormentas veraniegas afectan”, enfatiza García Barragán, que señala que “lo que sí lo hace es el consumo de alcohol en exceso, las drogas y los trastornos del sueño”.

“Por eso insistimos a los pacientes con epilepsia en que tomen correctamente la medicación, que respeten las horas de sueño, que no consuman alcohol...”, indica.

Otro mito con respecto a esta enfermedad es que las luces fuertes e intermitentes afectan directamente a los pacientes que la sufren. García Barragán destaca que “solo hay un tipo de epilepsia que es sensible a determinados estímulos luminosos”, pero no es muy frecuente. Este grupo supone entre un 3% y un 5% de los enfermos con epilepsia, según datos de la FEDE. Se conoce como epilepsia fotosensitiva.

La muerte de Cameron Boyce ha disparado los miedos y las dudas. ¿Es frecuente morir por epilepsia? No, es un caso relativamente aislado. Solo 1 de cada 1.000 adultos con epilepsia muere al año, según la OMS.

Estos episodios se conoce como SUDEP (en inglés, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). “Es una muerte súbita, inesperada, no traumática ni debida a asfixia, de un paciente con epilepsia —con o sin evidencia de crisis epiléptica reciente— y en la que la autopsia no determina la causa de la muerte”, aclara García Barragán.

A pesar de que es un fenómeno es muy poco común y no se conoce la causa específica, la neuróloga apunta que el factor de riesgo más importante es haber sufrido un mayor número de crisis tónico-clónicas generalizadas en poco tiempo.