Louise, mi hija de cuatro meses, dos brazos, dos piernas y un cromosoma de más
He escrito este pequeño texto un poco como protesta y como llanto a la vez, después de escuchar algún comentario de más esta mañana. Nunca digáis a una madre: "Pero a pesar de todo, es tu bebé". No. Es mi bebé, y punto. El "a pesar de todo" sobra. Es un nombre muy feo. Prefiero mil veces Louise.
He escrito este pequeño texto un poco como protesta y como llanto a la vez, después de escuchar algún comentario de más esta mañana durante un examen médico bastante banal que le han hecho a Louise. Con el tiempo, te acostumbras, te haces a la idea de que son pequeñas torpezas, que mejor ignorarlas, pero a veces se pasan. Me preguntaba qué podía hacer para sentirme mejor y quizá así evitar que esto ocurra a otras personas o que me pase muchas más veces. He escrito este post y lo he abierto a todo el público en Facebook.
Me gustaría poder creer que con esto cerraré el tema de la diferencia de mi hija, y que nunca tendré nada más que explicar. Sé perfectamente que no. Pero si al menos consigo cambiar sólo unas miradas...
Ella es mi hija. Louise. Que tiene cuatro meses, dos brazos, dos piernas, dos buenas mejillas y un cromosoma de más.
Por favor, cuando os crucéis con una Louise, no preguntéis a su madre: "¿Es que no lo detectaron durante el embarazo?". O se detectó y se tomó la decisión de seguir adelante, o no se detectó y la sorpresa fue lo bastante importante como para volver sobre el tema. Además, las madres tienen la fea costumbre de culpabilizarse por todo, así que no os quiero contar en lo referente a cromosomas de más.
No digas a su madre: "Pero a pesar de todo, es tu hijo". No. Es mi hijo, y punto. El "a pesar de todo" sobra. Es un nombre muy feo. Prefiero mil veces Louise.
No digas a su madre: "Esta niñita trisómica es muy mona". No. Es una pequeña de cuatro meses afectada por una trisomía, o que tiene síndrome de Down, como más os guste. Pero el 47º cromosoma no es lo que ella ES, sino lo que ella TIENE. ¿A que no diríais qué mona es esta niña cancerosa?
No digas "ellos son así, ellos son asá". Todos "ellos" tienen su carácter, su físico, sus gustos, su recorrido. Son tan diferentes entre sí como tú lo eres de tu vecino.
Sé que cuando no lo vivimos, no pensamos en ello, pero las palabras importan. Pueden reconfortar o herir. Así que, pensad aunque sea por un segundo, sobre todo si formáis parte del cuerpo médico y lleváis una blusa blanca, rosa o verde.
Normalmente no hago públicos mis estados en Facebook, pero éste no va a ser el caso. Podéis compartirlo si lo deseáis. Porque cada año hay más mamás de Louise en el mundo (una por cada 800 nacimientos) que escuchan algún comentario inoportuno que les amarga el día. Sé que esas palabras no van con maldad. Pero tienen que saber cómo nos sentimos.
Este post fue publicado originalmente en la edición francesa de 'El Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Marina Velasco Serrano