María Fumaça y el Gran Ruí

A veces, la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el que acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas, pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: "pon la 6", "no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces". Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, "la de la Luna"; su padre se inclina por "la del gallo" que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a la adolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón.

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando..., dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones... »

Soy Carmen, madre de un ser maravilloso llamado Antón. Entre las muchas características que definen la personalidad de mi hijo, se incluye la circunstancia de haber nacido con una discapacidad. Acabas de leer uno de los textos que publico en mi blog Cappaces. El iPad ha sido una herramienta fundamental en la vida de mi hijo y este espacio nació inicialmente para reseñar las apps que nos habían resultado más útiles, educativas o simplemente divertidas. Con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos y se ha convertido en un lugar donde comparto experiencias y reflexiones sobre la Diversidad. También un espacio desde el que reivindicar los derechos de las personas con diversidad funcional. Porque los derechos, para ellos, sólo existen sobre el papel.