Correr para adelantar a la enfermedad: la lucha contra el síndrome de Rett de la familia Ferre
Hasta que cumplió los 18 meses, María Ferre era un bebé normal. A partir de ese momento, como le ocurre a una de cada 15.000 niñas, comenzó a mostrar signos de discapacidad a todos los niveles.
El síndrome de Rett, como se llama la enfermedad rara que padece, se manifiesta con las primeras dificultades para comunicarse y las limitaciones en la movilidad. En su caso, se tradujo en una discapacidad del 87% que hace que necesite ayuda incluso para respirar.
Su padre, Josele, ante la impotencia de luchar contra una dolencia a la que nadie hace caso, encontró una solución común en la que era su válvula de escape personal. Comenzó a correr maratones empujando el carro de su hija, haciendo que el viento le golpease en la cara y arrancándole así alguna sonrisa.
Josele lucha así para que el mundo exterior no se disocie de la existencia de María y también para que María no sea invisible ante el resto del mundo. El documental Línea de meta de Paola García Costas cuenta su lucha común y la del resto de la familia: su madre, María José, y sus dos hermanos menores, Cristina y Dani. Todos viajan juntos a las distintas citas deportivas en las que participan a lo largo del año.
García Costas es periodista sevillana especializada en salud y se ha enfrentado a muchos casos de familias que hacen frente a una enfermedad. "Desde cosas comunes como la diabetes a las enfermedades raras", recuerda desde Giffoni Experience, el evento cultural italiano que acaba de proyectar Línea de meta.
Teaser del Documental Línea de Meta from Paola García Costas on Vimeo.
En España hay algo menos de 3.000 pacientes con síndrome de Rett, un gen en el cromosoma X que apenas afecta a los niños. Desde el principio García Costas encontró en la historia de María, Josele y su familia algo especial, que debía ser contado con mayor profundidad en formato documental. "Su lucha era muy particular —explica— y la imagen de Josele corriendo con María era una metáfora visual muy potente que se debía aprovechar".
Con un escueto equipo de trabajo y medios técnicos poco costosos, Escándalo Films se decidió a producir el filme, cuenta la directora y guionista del proyecto. Desde que comenzará a proyectarse en festivales internacionales, la cinta ha recibido varios premios y busca la forma de exhibirse en España.
"Cuando comencé a correr en el año 2008, mi única meta era perder la invisibilidad de esta enfermedad. De ese modo pensé que empezaría a ganarle terreno. Empecé a correr con María porque descubrí que para ella era una especie de terapia y que para el seno de una familia que estaba hundida también lo era. Poco a poco esa actividad deportiva y mediática desembocó en resultados económicos", explica a El Huffington Post Josele Ferre, quien también busca impulsar la investigación que alivie esta afección o que incluso encuentre la cura que a día de hoy no existe.
Las compañías farmacéuticas, ante los pocos casos de Rett que surgen, no impulsan una investigación que no va a proporcionar beneficios económicos. "Los recursos que obtuve los destiné a la Fundación Sant Joan de Déu, el único proyecto de investigación que en ese momento existía y que estaba parado por no tener presupuesto, con una transparencia de gestión inmejorable", dice el valenciano, quien narra el día a día de María en su blog personal.
Josele al menos conoce dos instituciones que investigan acerca de la enfermedad. Además de la Sant Joan de Déu, el Centro Idibell (Instituto de Investigación Biomédica) de Bellvitge, ambos en Barcelona. Ahora, este padre coraje celebra que el desarrollo de la investigación sobre la enfermedad está en marcha. "Y va por muy buen camino; ese frente ya esta activo", asegura.
Sin embargo, considera que hay una cuenta pendiente. "Ahora habría que ayudar directamente a las familias, pues es muy difícil en los tiempos que estamos poder salir adelante con una enfermedad como el síndrome de Rett. Existe una Asociación Española del síndrome de Rett, que es quien representa a la mayoría de las niñas Rett de este país. Creo que ahora es el momento de empujar ese carro", apunta.
Paola García Costas destaca la "enorme generosidad y valentía" que el matrimonio mostró a la hora de ponerse frente a su cámara. Con su testimonio, María José, la madre de María, desentierra algunas verdades a las que prefiere no mirar de frente en el día a día para poder seguir adelante. También se muestra en el documental la gran ayuda que los familiares que viven en torno a esta enfermedad rara se prestan unos a otros.
Da la sensación de que son el verdadero gran apoyo con el que cuentan; que esa es casi la única forma que tienen para informarse e incluso desahogarse. "Esa red de apoyo debería de estar institucionalizada a través de la asociación nacional, y que esta fuese una institución estatal. Esa debería de ser la forma y no un grupo de padres y madres que luchan a dos frentes, con la enfermedad y con la burocracia, como ocurre ahora", lamenta Josele Ferre. La de cada maratón es una meta más que alcanzar ante un rival mucho más grande, que los Ferre y muchas otras familias esperan adelantar.
