Eidher, la maravillosa sonrisa que sueña con viajar a Boston
Durante el embarazo Jessica y Juan Carlos supieron que algo no iba bien. La amniocentesis confirmaba una alteración genética desconocida y aparentemente letal. La opinión de los médicos era que el bebé ni siquiera llegaría a nacer. Pero se equivocaron.
Desde aquel 17 de marzo de 2010, Eidher lleva desafiando a las múltiples alteraciones "incompatibles con la vida" que padece. "Es un auténtico guerrero, es impresionante", relata su madre a El Huffington Post.
Su enfermedad, una Trisomía Parcial del Cromosoma 3 46XY, es multidisciplinar y mutifactorial, o lo que es lo mismo, afecta a todos sus órganos. Exige improvisar constantemente en todos los ámbitos porque, lo que hoy le sienta bien, mañana podría ser letal. Es inmunodeficiente y padece graves intolerancias alimentarias. No puede comer casi de nada y constantemente hay que desbloquearlo y estimularlo. Cada día es una prueba de obstáculos que el pequeño afronta con un sonrisa llena de vitalidad. Pero el riesgo es demasiado grande. Nadie sabe cuánto podrá aguantar si no recauda el dinero suficiente para viajar a Boston.
BOSTON, ÚNICA SALIDA
Estados Unidos es la única vía para que Eidher sea sometido a un estudio pormenorizado con pruebas que no existen en España. "Sabemos que necesita varias operaciones, y ya no para mejorar y evolucionar, sino para seguir vivo. Cuando alguien tiene que ser intervenido de algo y no se hace, está luchando contra corriente", explica Jessica, ansiosa por conseguir el tratamiento que mitigue e incluso elimine algunos de esos episodios agónicos cotidianos.
"Requerimos de muchas especialidades. Cardiología, nefrología, genética, neurología, neurofisiología patológica, neumología, digestivo, oftalmología... Todo. Allí le harán pruebas concluyentes para su diagnóstico, intervenciones y posterior tratamiento", añade.
Superado el primer paso, que era lograr la aceptación del caso por parte del Children's Boston Hospital, quedaba reunir los más de 250.000 euros que cuesta el tratamiento (sin contar vuelos ni estancias). Pusieron en marcha toda la maquinaria para conseguirlo antes de que acabase este mes de mayo, plazo durante el que el hospital le reservaba la plaza. Su padre, Juan Carlos Hernández 'Juanka', un conocido humorista y actor canario, ha llegado a batir un récord Guinness con 66 actuaciones en una semana. Aún quedan 80.000 euros y el tiempo se acaba. Hace falta un último empujón.
