El padre que conectó con su hijo con autismo a través de Minecraft

Cuando te dicen que tu hijo se encuentra en el espectro del autismo, lo normal es centrarse en encontrar algo que conecte al pequeño con la realidad. El periodista Keith Stuart, padre de un niño con autismo, Zac, lo encontró gracias a su profesión y afición: en 2012 llegó a sus manos el videojuego Minecraft y la vida de ambos, padre e hijo, cambió.

Stuart, jefe de la sección de Videojuegos del diario británico The Guardian, juega constantemente desde la infancia. "Desde que oí hablar de Minecraft supe que le resultaría interesante a Zac. Tiene un conocimiento instantáneo de cómo funciona la tecnología desde que era muy pequeño", explica.

Stuart no se equivocó, su hijo se enamoró inmediatamente de este juego basado en la construcción de estructuras con cubos en 3D, aunque hay ediciones que permiten la exploración, la producción de materias primas e incluso el combate. "Construye unos edificios muy locos, muy ridículos y muy feos que no tienen sentido... Puede experimentar sintiéndose seguro y crear cosas en un mundo que tiene lógica para él", explica el periodista en encuentro con El Huffington Post.

En opinión de Stuart, lo más atractivo de Minecraft para las personas con autismo es "la sensación de libertad" que les otorga el juego creador por el diseñador sueco Markus "Notch" Persson en 2011 y que se sitúa como el segundo más vendido de la historia por detrás del Tetris. No hay misiones, historia ni objetivos. "Entras a un mundo en el que puedes hacer lo que quieras. La mayoría de los niños, pero especialmente los autistas, sienten que no controlan ni deciden nada sobre su mundo. Las cosas les pasan a una velocidad que les aturde. Pero no en Minecraft. Controlas todo, puedes hacer lo que sea y nadie te dice que lo estás haciendo mal", detalla.

El periodista también destaca la seguridad que dan todos los sistemas del juego porque tienen sentido y lógica. "Si juntas unos materiales determinados siempre sale el mismo resultado. Eso es muy atractivo para las personas en el espectro autista porque es predecible. Te permite ser creativo y explorar sin el miedo a perderte o tener que interactuar con otros. Si juegas online, puedes compartir el juego sin necesidad de preocuparte por las pequeñas cosas que influyen en la comunicación: el lenguaje corporal, los gestos, el contacto visual... Todo ello es muy difícil para los autistas", cuenta.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que afecta a la interacción social, la comunicación, los intereses y el comportamiento, aunque su manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. La prevalencia no ha hecho más que aumentar desde 1990, hasta el punto de que ahora se habla de una persona con autismo por cada 68 en EEUU. La Unión Europea maneja una prevalencia de 1 por cada 100 y la Organización Mundial de la Salud de 1 por cada 160 personas, aunque reconoce que varios estudios apuntan a una mucho mayor. La razón es que los diagnósticos han ido afinándose extraordinariamente. Se desconocen las causas que desencadenan esta condición pero está claro que existe un componente genético fuerte.

Además de Minecraft, Zac adora la animación, incluso la más sofisticada, cuenta su padre. "Le encantan las pelis de Pixar y del Studio Ghibli, le flipan Los Simpson, Futurama y Hora de aventuras... Le gusta mucho todo lo que tiene que ver con Pokémon y también lee cómics antiguos míos, sobre todo de Superman y Batman", enumera Stuart, que cree que lo que le atrae de cómics y dibujos es que "simplifican las emociones, las expresiones faciales, y eso hace que sea fácil interpretar lo que ocurre".

ZAC, EL NIÑO QUE INSPIRÓ UNA NOVELA

La historia de su hijo y Minecraft ha sido la base para que escribiese su primera novela, El niño que quería construir su mundo. Trata sobre un padre que conecta con su hijo con autismo a través de Minecraft y acaba de ser publicada en España por Alianza Editorial con una portada que ha entusiasmado al autor.

¡Mi novela acaba de estrenarse en España! ¡Me encanta la portada!

"El libro vino a mí, no lo propuse yo", revela Stuart. "Un día el tren que cojo de vuelta a casa desde el trabajo llegaba tarde y me distraje escribiendo un articulito sobre Markus Persson, el creador de Minecraft. Había leído comentarios bastante peyorativos sobre él y quise defenderlo por haber ayudado a mi hijo a encontrar su propia voz", recuerda.

Lo escribió en 45 minutos, lo publicó y se olvidó de él. En dos horas tenía 150 comentarios y había sido compartido unas 60.000 veces, sobre todo por padres que tenían hijos con autismo que también adoraban Minecraft. "Una semana después contactó conmigo un editor de Londres que me dijo que le gustaría que escribiera una novela utilizando los componentes básicos de mi vida", explica.

Stuart cree que el tema central del libro es aprender a comunicarte con la gente a la que quieres. "Cada relación tiene su propio idioma. El libro trata de comprender lo que lleva a las personas a interpretar el mundo de una manera determinada. Cuando no estás con otro, normalmente no es porque sea malo, irritante o esté equivocado, sino porque es diferente a ti", opina.

¿Por qué una novela y no una autobiografía? "Si me lo hubieran pedido, no creo que lo hubiera hecho. Sería demasiado cercano. No quería someter a mi familia a eso. Una novela, aunque basada en la realidad, me permitía cobijarme tras el campo de fuerza de la ficción", explica Stuart. Eso le ha permitido también crear personajes con problemas diferentes a los suyos y, quizá, más cercanos, aunque reconoce parecidos entre él y su homólogo literario y entre su hijo y el niño de la historia.

"Las novelas son algo universal, todo el mundo puede meter sus propias experiencias en una novela. Algunas escenas son calcadas de la realidad, pero el resto está muy ficcionado", asegura. Sin embargo, agradece tener una base real para compensar el defecto profesional de respaldar todo con fuentes.

"NO ME ARREPIENTO NI AVERGÜENZO DE QUE SEA SENSIBLERA"

Lo que más miedo le daba antes de publicar era que la gente con autismo o con hijos en el espectro leyeran el libro y dijeran: "Esto no es así, no se parece en nada a mi experiencia". Por suerte, el 90% de las críticas que ha recibido han sido muy positivas. Sin embargo, le cuesta lidiar con las malas: una de las primeras que recibió calificaba de "nada realista" una escena en la que el padre consigue que su hijo y él jueguen a un Minecraft imaginario cuando están de camping. "Me costó mucho no responder porque, de hecho, ocurrió. Está basada en una experiencia que tuvimos con Zac, que se puso nervioso una noche de acampada y lo calmamos hablando de Minecraft e imaginando que estábamos ahí", explica.

Otros critican que el libro es "sensiblero", algo que Stuart admite. "Soy una persona que me entrego a mis sentimientos y así es como escribo, sobre todo de las cosas que me apasionan. Hay partes del libro que son increíblemente sensibleras pero ya hay muchas cosas en la vida que son cínicas, alienantes y difíciles; pasa unos minutos en Twitter y seguro que se te amarga el día. Así que no está mal que a veces seamos indulgentes y nos demos un baño de sentimentalismo, de la misma manera en que a veces es bueno darnos un empacho de chocolate. No me arrepiento ni avergüenzo en absoluto", declara.

¿Y su hijo qué opina? "Zac sabe que he escrito un libro sobre él pero no tiene el vocabulario para expresar lo que le hace sentir. Sólo quiere saber lo que pasa con Minecraft en la historia. También le gusta que su nombre esté escrito al final, porque se lo he dedicado a él", señala el periodista.

Ahora, Stuart está inmerso en su siguiente novela, algo "muy diferente y más difícil": la historia de un padre en crisis cuya hija tiene una grave enfermedad cardiaca. "Pocos hombres escriben sobre la familia, y la gente me ha escrito diciendo que le interesa el punto de vista de un padre sobre la crianza", explica.

EL CALVARIO HASTA EL DIAGNÓSTICO DEFINITIVO

La historia de la familia Stuart con el autismo se parece a la de muchas otras: la sensación de que algo no va bien en el niño, incertidumbre durante años y un diagnóstico tardío.

Sus sospechas comenzaron cuando Zac tenía dos o tres años. "Mi mujer se fijó en que tenía un vocabulario muy limitado, sólo sabía entre cinco y diez palabras. Se asustaba mucho en multitudes y le costaba pasar de una actividad a otra. Las transiciones son muy difíciles para él, así que ahora le damos avisos: 'En cinco minutos vamos a cenar', o 'en 10 minutos vamos a apagar la tele", explica el padre.

El diagnóstico definitivo llegó cuando el niño tenía siete años y fue precedido de varias consultas en las que les habían dicho que no pertenecía al espectro. "En Reino Unido no lo hacen antes, a menos que esté muy afectado", explica Stuart. Es común que los médicos no se decidan a darle la etiqueta del espectro del autismo al niño durante varios años, dado el desconocimiento sobre este trastorno.

En el caso de Zac fue aún más complicado porque "no tenía las características típicas": mantiene el contacto visual con otros, no rechaza el contacto físico y no hace gestos típicos de la autoestimulación (la repetición de sonidos y movimientos del cuerpo y de objetos).

¿AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO O SÍNDROME DE ASPERGER?

"Mi hijo está en el espectro del autismo de alto funcionamiento y no tiene los comportamientos más complicados del trastorno", detalla el periodista.

Hasta 2013, la Asociación de Psiquiatría Americana (APA) identificaba cinco tipos de autismo: el síndrome de Kanner o autismo infantil, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrador infantil o síndrome de Heller y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Ese año se decidió englobar todos en la categoría Trastornos del Espectro Autista (TEA) porque el diagnóstico de una misma persona puede variar de un lugar a otro, ya que no hay criterios homogeneizados. La Organización Mundial de la Salud, el otro estándar mundial, localiza sólo cuatro subtipos: autismo infantil, autismo atípico, síndrome de Rett (específicamente excluido en la APA), trastorno desintegrador infantil y síndrome de Asperger.

Entre la comunidad científica es motivo de debate si el autismo de alto funcionamiento que tiene Zac y el síndrome de Asperger son lo mismo. En EEUU y otros países con considerados así, pero Stuart señala que en Reino Unido ya no se emplea siquiera el término Asperger y que Zac no tiene el elevado coeficiente intelectual asociado al trastorno, sólo se encuentra en el extremo más suave del espectro. Pero el autismo de alto funcionamiento le permite ir a una escuela normal y sólo necesita un poquito de ayuda extra.

Stuart reconoce que Zac ha ayudado a toda su familia a ser más comprensiva y menos prejuiciosa hacia los demás. "Mi primera experiencia con el autismo, como la de mucha gente, fue la película Rain Man. Presenta un retrato muy extremo y muy hollywoodiense de ello, lo considera una discapacidad seria, en vez de una condición. Pero después leí El curioso incidente del perro a medianoche y eso me ayudó a entender que su cerebro sólo interpreta las cosas de manera diferente", detalla.

Gracias a eso y a todo lo que lee debido a su profesión, tenía una idea bastante clara de lo que era el autismo cuando llegó Zac. Aún así su actitud hacia otros ahora es más abierta, y una anécdota ilustra esa mayor empatía: "En los eventos de prensa sobre videojuegos hablamos todos porque ya nos conocemos, es un mundo muy pequeño. Pero un día me fijé en un periodista al que no había visto antes, apartado del grupo, claramente incómodo. Y pensé: 'Ese podría ser Zac en 10 años'. Así que le presenté a todo el mundo, y no sé si hubiera hecho eso antes", reflexiona.

"Tener a Zac me ha servido para darme cuenta de lo vulnerable que es la gente y lo difícil que es encajar", asegura Stuart como resumen de su experiencia como padre de un niño con autismo.